Moi,drepano…

Nous sommes allés à la rencontre d’une drepanocytaire,qui a bien voulu nous dire comment elle vit avec ça et quelles sont les précautions qu’elle prend. Elle se nomme Ghislya, et ceci est son histoire.

À quoi ressemble votre quotidien ?comment vivez-vous la drepanocytose dans votre vie de chaque jour?

Parlant du quotidien des drepanos, je dirai que, rendu à mes 28 ans, il n’est pas difficile s’il s’agit de comment je gère. Il faut être méticuleux. Il s’agit en effet, des pratiques que j’ai acquises depuis. C’est une hygiène de vie que j’ai car, je me connais maintenant mieux. Nous parlerons de routine, de quelque chose que je fais tous les jours et ce, facilement. Un peu comme un reflexe.

Au delà du réflexe, y’a t’il des difficultés ?si oui,lesquelles ?

La difficulté réside plutôt au niveau de ce que je vis dans ma chair. Je peux par exemple parler de la survenue subite de crises vaso-occlusives qui parfois, durent des jours ou des heures. Ces dernières influent beaucoup sur ma qualité de vie. Certains multiplient des heures, semaines … d’absence aussi, ça agit sur le rendement et les résultats scolaires. Pour ce qui est de moi, me clouent souvent au lit. J’ai de la peine à me tenir debout car la douleur des os est insupportable. Insupportable?? Pff c’est peu dire; elles sont invalidantes,oui. je ne manquerai pas de citer la détresse respiratoire et des dyspnées qui étaient devenues mon lot quotidien à 18-19 ans.

Face à tout ça, quelles mesures prenez-vous, ou quelles sont les mesures qui vous ont été prescrites ?

Pour parer à cela, je me dois de rester au chaud (37°, pas plus). J’évite toute situation qui cause le refroidissement de mon corps ou, une augmentation subite de la température car, ces situations sont comme des catalyseuses d’épisodes douloureux. Je me fatigue aussi facilement donc, j’évite trop d’efforts physiques. L’on est aussi susceptible de développer des infections, le priapisme, des épisodes anémiques aigus, … Pour mon cas, j’ai développé des lithiases rénales, le trouble fonctionnel de l’intestin grêle… Une fois plus grande, puisque je vis seule, en altitude dans une zone où il fait très froid, j’enfile des vêtements qui me maintiennent au chaud. J’ai toujours mes gants/mitaines lorsque je suis
hors de la maison, par les temps qui courent. je gère la majorité de mes crises à domicile vu qu’elles débutent géneralement dans la nuit; si je m’aventure dehors dans cet état, ça ne le fera pas du tout. J’ai un ami médecin qui a toujours répondu présent. J’ai aussi développé des recettes de smoothie qui me mettent de bonne humeur et m’ont aidé à mettre Tot’hema de côté pendant un bout.
. Les feuilles de manioc+ du lait+ des oeufs crus me sont pas recommandables et je hais l’odeur de ce mélange. Ma viande, mon omelette, … je les cuis à point. Mes fruits, je les lave dûment. Je fais l’effort de manger sain. Je m’hydrate beaucoup, je ne consomme pas de lait cru, je me lave les main réglo.

À vous suivre, on dirait qu’il n’y a pas de contrainte.

La contrainte réside aussi au niveau des médicaments. En cas de douleur, une copine ne peut pas t’aider avec son efferalgan. Il te faut l’efferalgan codeine ou du Dafalgan codéine.